toba60

Altro Che Rosa!

È un editoriale che si presta a molte opinioni controverse e noi soggettivamente non condividiamo del tutto quello che è il punto di vista di Philippa Hetherington, non tanto per una questione sanitaria ma per la strumentalizzazione annessa al fenomeno del cancro al seno, abbiamo ritenuto giusto e doveroso comunque porlo all’attenzione del pubblico in quanto è una sincera testimonianza di chi ha vissuto un esperienza che non va dimenticato in questo momento sta coinvolgimento milioni di persone e va in ogni maniera difesa e rispettata sino in fondo. (Staff Toba60)

La cultura attorno al cancro al seno è piena di positività e femminilità. Ma va a scapito degli emarginati

Ogni giorno, quando apro gli occhi, la mia visione oscilla tra la mia camera da letto e l’orizzonte di lenzuola che si sono insinuate nel letto durante la notte. A causa di un tumore secondario al seno, sono paralizzata dalla vita in giù e non posso trascinarmi su per il letto, quindi rimango accasciata, dentro e fuori dal giorno. Quando uso il telecomando del letto d’ospedale per sollevare la schiena, scivolo giù nel letto e i miei piedi paralizzati premono contro la sponda del letto. Non posso fidarmi di me stessa per rimediare, quindi rimango per metà sotto le lenzuola, in attesa che mio marito, mia madre o gli assistenti vengano a liberarmi.

Philippa Hetherington

Il cancro al seno secondario è quello cattivo, quello di cui si muore. L’immagine pubblica del cancro al seno è la versione primaria, quella da cui si può guarire, se si è disposte a sottoporsi a mastectomia, radiazioni e chemioterapia. L’immagine pubblica del cancro al seno suggerisce che le donne che sono state sottoposte a questo modello di trattamento “taglia, brucia, avvelena” dovrebbero considerarsi sopravvissute. Tuttavia, il cancro al seno può ripresentarsi come stadio 4 in qualsiasi momento della vita di una donna, e il cancro al seno secondario (SBC) è incurabile. A seconda del tipo di cancro al seno (ne esistono almeno quattro sottotipi), una paziente affetta da cancro al seno secondario è sottoposta a chemioterapia, immunoterapia o terapia ormonale per il resto della sua breve vita, e il trattamento cambia la vita di quasi tutte le pazienti affette da SBC.

Io sono una di quelle sfortunate. Nel gennaio 2022 mi sono svegliata una mattina e non riuscivo a sollevare la gamba. Mi hanno portato in ospedale, trascinando la gamba destra come uno scolaretto riluttante, e presto hanno scoperto che avevo un tumore spinale, in una posizione non comune all’interno del midollo spinale. Pochi giorni dopo, persi la sensibilità della gamba sinistra, che si rivelò essere dovuta a un altro tumore spinale. Sono stata sottoposta a un trattamento di radioterapia che, secondo quanto mi era stato detto, avrebbe potuto stabilizzare il tumore. Ma il danno ai nervi del midollo spinale non sarebbe migliorato e mi è stato detto che probabilmente non avrei mai più camminato.

Non poter camminare significa perdere completamente l’indipendenza. Manda in fumo ogni speranza di avere un periodo di tregua in cui poter viaggiare, andare al lavoro o persino incontrare gli amici. Mi ha costretto ad accettare il fatto che, quasi sicuramente, non rivedrò mai più il mio Paese d’origine, l’Australia. Ho trascorso la maggior parte dell’ultimo decennio viaggiando all’estero e lontano dagli Antipodi, ed era questa vita avventurosa che pensavo mi sarebbe mancata di più. Ma si scopre che è la recisione dei miei legami con la casa, con il suono spensierato della gazza mattutina e con l’odore fumoso dell’eucalipto caduto, a essere fisicamente insopportabile.

Non ti parlano della paralisi permanente al campo SBC per il cancro al seno, dove l’enfasi è spesso posta sul “prosperare” con una malattia terminale. Non vi parlano dell’insufficienza epatica o delle malattie polmonari, che possono rendere gli ultimi mesi di vita di molte pazienti quasi insopportabili. D’altra parte, la SBC è subdola e ha la capacità di mutare forma e di emergere malignamente in luoghi inaspettati. Oltre alla paralisi, ho un tumore all’occhio sinistro che ha causato una lacerazione della retina che rende difficile vedere. Le donne che conosco hanno tumori alla vescica, all’intestino e ogni sorta di tumore osseo che influisce sulla loro mobilità. E poi c’è la paura più grande di ogni paziente di SBC: le metastasi al cervello, che possono causare sintomi neurologici come convulsioni, paralisi e alterazioni sensoriali.

Tutto ciò mette in luce la menzogna degli sforzi compiuti dagli enti di beneficenza tradizionali per glorificare il cancro al seno, per celebrare le “sopravvissute” con una marea di articoli rosa, eventi a tema rosa e raccolte di fondi a suon di stelle. È un veicolo per la promozione della femminilità eteronormativa, che consiste in gran parte nell’essere gradevoli, attraenti e sessualizzati a beneficio degli altri. Trovo poco terreno comune con la realtà viscerale di ciò che sto vivendo. Come persona malata di cancro, mi sento spesso spogliata degli strati di altre identità che ho indossato con disinvoltura per anni.

Tuttavia, a tenermi compagnia in questo duro cammino c’è un gruppo di teoriche femministe che hanno sofferto, riflettuto e infine sono morte di cancro al seno. Sia Audre Lorde che Eve Kosofsky Sedgwick hanno esposto il cancro come qualcosa di fondamentalmente discorsivo, dominato dalle solite categorie discriminatorie ed esclusive di genere e razza. Mi hanno guidato attraverso alcune delle dimensioni inaspettatamente radicali, fluide e contraddittorie della convivenza con il cancro al seno. Da un lato si tratta di “positività rosa”; dall’altro, però, può comportare anni di interventi che alterano i nostri ormoni, ci fanno perdere il seno e i capelli e sconvolgono molti dei marcatori convenzionali del genere. Queste due pressioni opposte – esibire un tipo estremo di femminilità ed essere costretta a metterla in difficoltà nel mio stesso corpo – sono state un aspetto cruciale della mia esperienza personale. Mentre potrei sentirmi impotente di fronte al modo in cui questa malattia mi sta distruggendo, Lorde e Sedgwick mi hanno concesso una misura di conforto, un senso di potere e un mezzo per resistere alle doti politiche della mia condizione.

Il nastro rosa è associato soprattutto alla fondazione Susan G Komen, la più grande organizzazione benefica per la sensibilizzazione sul cancro al seno negli Stati Uniti, che ogni anno ospita la Susan G Komen Race for the Cure. Fondata nel 1982 e intitolata alla sorella della fondatrice morta di cancro al seno, l’organizzazione è diventata molto presto la più potente nella comunità dei malati di cancro al seno. È a capo delle campagne rosa di ottobre, il “mese della consapevolezza del cancro al seno”, ospita grandi serate di gala di beneficenza e ha più di 200 sponsor aziendali.

La Komen non è stata l’origine del movimento per il cancro al seno; questo è stato probabilmente il movimento per la “salute delle donne” degli anni ’70, un ramo dell’attivismo femminista che ha cercato di combattere il disinteresse dell’establishment medico per i problemi di salute delle donne (il prodotto più famoso di questo è il libro Our Bodies, Ourselves, pubblicato per la prima volta dal Boston Woman’s Health Collective nel 1970). Il movimento per la salute delle donne era molto più radicale della Komen e delle sue ramificazioni. Piuttosto che concentrarsi sulla sopravvivenza positiva, sottolineava come la professione medica ignorasse le donne e, soprattutto, non si impegnasse per una cura o per trattamenti meno interventisti e traumatici. La nascita di organizzazioni benefiche come la Komen, la Estée Lauder Breast Cancer Campaign o la campagna Ralph Lauren Pink Pony rappresentano probabilmente non solo la corporativizzazione ma anche la femminilizzazione del movimento per il cancro al seno. Come ha scritto Barbara Ehrenreich in Sorridi o muori (2009), il suo libro di memorie e critica del discorso sul cancro al seno: “Tutti concordano sul fatto che il cancro al seno è un’occasione di auto-trasformazione creativa – un’opportunità di rifacimento, in effetti”.

Il modo in cui il movimento mainstream per il cancro al seno ha estetizzato la malattia va di pari passo con la pressione sociale a esibire una femminilità eteronormativa. Questo è più evidente che nell’associazione di beneficenza Look Good Feel Better: fondata alla fine degli anni ’80, offre alle donne affette da cancro al seno un makeover gratuito (con prodotti donati dalle aziende cosmetiche) che include un corso per insegnare loro come truccare il viso devastato dalla chemio. In altre iniziative di beneficenza, i brillantini rosa vengono spruzzati sulle auto, sui vasetti di yogurt, sui reggiseni, sulle magliette e sulle sciarpe. Modelle e celebrità convenzionalmente attraenti indossano le felpe Pink Pony di Ralph Lauren e talvolta si spogliano anche della biancheria intima per incoraggiare le donne a “controllare le tette” alla ricerca di noduli. Le aziende che investono nella cultura pink-ribbon raramente sono trasparenti sulla destinazione del loro denaro, perché rivelerebbero quanto poco di esso sia destinato alla ricerca rispetto alle infinite campagne di sensibilizzazione. Ad esempio, Yoplait, che dal 1998 al 2016 ha organizzato una campagna di raccolta di fettine rosa ogni ottobre, ha donato solo 10 centesimi per ogni coperchio rosa che i consumatori hanno rispedito all’azienda. Come si dispera la scrittrice Gayle Sulik in Pink Ribbon Blues (2011): ‘miliardi di dollari vengono dirottati verso gli sforzi di branding invece che verso la prevenzione e lo sradicamento delle malattie’. Attualmente la Komen devolve meno del 20% dei fondi raccolti alla ricerca e gran parte di essi viene riversata nei costi legati alla raccolta di fondi, in modo da perpetuare se stessa.

Questa positività rosa è chiaramente molto orientata al genere e si concentra quasi esclusivamente su coloro che si identificano come donne. Questo nonostante il fatto che un piccolo numero di uomini si ammali di cancro al seno, mentre i transmen si presentano sempre più spesso negli ambulatori medici con noduli che devono essere esaminati. In effetti, il cancro al seno e l’esperienza del trattamento aprono una serie di potenziali identità genderqueer. (ovvero non strettamente e completamente maschili o femminili.) Si potrebbe addirittura sostenere che il cuore della cultura rosa sia la richiesta di esibire una femminilità allegra e attraente, anche quando si è privati del seno, proprio per chiudere le possibilità genderqueer che altrimenti si aprirebbero.

Anche l’enfasi sul “controllo del seno” espone i pregiudizi della cultura rosa del cancro. È un messaggio importante, anche se scientificamente controverso, ma può anche distrarre dalla consapevolezza di altri sintomi in altre parti del corpo meno dichiaratamente “femminili”, in particolare del cancro al seno al quarto stadio. Il primo sintomo del mio cancro è stato un arrossamento – non un nodulo – sulla pelle del seno. Era il 2019 e avevo 35 anni. L’anno successivo ho iniziato ad avere dolori al petto, anche se sono scomparsi e non è chiaro se fossero legati al cancro. Ma una scansione successiva ha rivelato una massa nei polmoni, che si è rivelata essere una metastasi.

All’interno della comunità dei pazienti affetti da tumore al seno si discute molto della femminilità, della donna e della sua perdita. Ho inviato messaggi e parlato con alcune colleghe di METUPUK, il gruppo di difesa del cancro al seno di cui faccio parte, su come il loro trattamento avesse o meno a che fare con il senso di femminilità. Meg è stata una delle prime a rispondere (tutti i nomi sono stati cambiati per rispettare l’anonimato dei corrispondenti) e la sua risposta su WhatsApp è stata una delle più crude: “Essendo calva mi sono sentita come un “oggetto” (senza genere)”. Vedere la propria identità femminile attraverso il prisma del proprio aspetto è un tema comune; la calvizie è stata spesso citata come fonte di dolore, così come qualsiasi cosa avesse a che fare con l’intervento al seno. Ho subito la mastectomia nel 2016 e non ho ancora avuto la ricostruzione”, mi ha scritto Anna, “mi ha reso meno donna, avendo un lato piatto e non potendo indossare una maglietta o un vestito con scollo a V… senza mettere una protesi!”.

È da notare che Anna ha detto di essere diventata “meno di una donna”, non solo di sentirsi meno tale. Per molte donne, il trattamento intacca l’identità di genere che abbiamo costruito con cura nel corso della nostra vita. La maggior parte delle donne deve assumere ormoni per anni dopo il trattamento primario, e potenzialmente a tempo indeterminato se ha un tumore al seno di stadio 4 positivo agli ormoni. Spesso si tratta di un’interruzione deliberata delle ovaie mediante iniezioni mensili di Zoladex (un bloccante dell’ormone luteinizzante) o Lupron (un agonista dell’ormone di rilascio delle gonadotropine), che può simulare la menopausa nelle donne in premenopausa; un inibitore dell’aromatasi, che abbassa ulteriormente i livelli di estrogeni nelle donne in postmenopausa; e per le donne in fase 4, nuove classi di bloccanti come gli inibitori CDK4/6 (che non hanno come bersaglio gli ormoni ma le proteine delle cellule del cancro al seno) e i degradatori selettivi del recettore estrogenico (SERD). Questa combinazione di trattamenti mira essenzialmente a ridurre il più possibile i livelli di estrogeni, in modo da non alimentare i tumori ormono-dipendenti. Dato che circa il 70% dei tumori al seno è ormono-dipendente, si tratta di un gran numero di donne alle prese con gli effetti fisici e psicologici di ormoni profondamente alterati.

Una conseguenza è il cambiamento della libido e della capacità fisica di fare sesso. Meg mi ha scritto che la sua vagina era diventata “il deserto del Gobi” e alcune di noi si sono scambiate consigli su lubrificanti senza estrogeni nel nostro gruppo WhatsApp. Cheryl ha detto: “Mi sono disamorata del sesso dopo la diagnosi primaria… non provo assolutamente nulla”. Queste sensazioni suggeriscono un cambiamento psicologico oltre che fisico. Un aspetto sorprendente è stato il fatto che molte delle intervistate hanno dato per scontato che mi riferissi al sesso e all’intimità quando ho chiesto come il cancro al seno avesse influenzato la loro identità di genere. La femminilità e il sesso sono così strettamente intrecciati nella cultura pubblica che l’intimità sessuale è il luogo in cui molte credono di trovare la loro identità, e di danneggiarla.

Tuttavia, questo porta con sé alcune possibilità genderqueer. Molly ha osservato che anche i trans e le altre persone non conformi al genere si ammalano di cancro al seno, ma sono esclusi dalla cultura rosa. Aveva un amico assegnato alla femmina alla nascita che stava passando al maschio, ma sua madre voleva che non si sottoponesse a nessun trattamento ormonale fino ai 21 anni a causa di una storia familiare di cancro al seno. Tuttavia, è possibile che alcuni trattamenti ormonali prescritti durante la transizione possano ridurre il rischio di cancro al seno. Alcuni dei trattamenti ormonali per il cancro al seno sono gli stessi che si assumono durante la transizione, in particolare il Lupron, che può essere usato come bloccante della pubertà sia nei bambini che negli adulti, e gli inibitori dell’aromatasi, talvolta somministrati per la cosiddetta “pubertà precoce”. Le ricerche condotte finora su individui transgender e cancro al seno sono poche; si spera che presto ce ne siano di più.

Molly ha trovato speranzoso, tuttavia, che la maggiore visibilità di uomini e donne trans stia incoraggiando una maggiore accettazione delle identità di genere fluide e che le persone genderqueer siano sempre più benvenute nei gruppi di base sul cancro al seno. Forse ci sono semi di speranza per una cultura del tumore al seno davvero più moderna, che possa vedere con maggiore chiarezza ciò che un establishment medico patriarcale ha scelto di trascurare.

Spacchettare l’associazione del cancro al seno con la femminilità biologica può rivelare altre identità intersezionali, in particolare l’impollinazione incrociata di sé di genere e razziali. Sara, di METUPUK, mi ha scritto: “Vengo da una comunità etnica. Questa è la cosa peggiore, le persone della nostra comunità ti guardano e provano pietà per te, [la] cosa peggiore è andare a un matrimonio asiatico quando ti viene diagnosticato un cancro”. L’esperienza delle pazienti affette da cancro al seno provenienti da gruppi neri, asiatici e altri gruppi emarginati è raramente presente nelle rappresentazioni dei media e, sebbene gruppi come Black Women Rising esistano per resistere a questa emarginazione, nella cultura mainstream del cancro al seno c’è ancora solo uno sforzo simbolico per cambiare.

In questo contesto, la frenetica rappresentazione della femminilità rosa assume una tonalità specifica: deve essere così visibile proprio perché è così instabile e debole. Come ha scritto la studiosa Amy L. Brandzel, l'”anti-intersezionalità” della cultura rosa serve a chiudere le connessioni delle pazienti “con le incarnazioni transgender, gli affetti a coda, le comunità disabili”. Il cancro al seno è un attacco diretto alla femminilità stereotipata, con la perdita di capelli che accompagna la chemioterapia, la menopausa precoce provocata dai trattamenti ormonali e, forse soprattutto, le mastectomie, che comportano un atto di violenza fisica e psicologica. Di fronte a questo attacco alla femminilità normativa, la positività rosa permette alle donne di sentire che non solo mantengono la loro femminilità, ma che l’hanno aumentata. Sebbene questi sforzi siano volti a dimostrare che le donne affette da tumore al seno sono ancora mogli, madri e amanti, l’impegno profuso per mettere in primo piano il “femminile” nella beneficenza e nella sensibilizzazione contro il tumore al seno potrebbe essere letto come la rappresentazione di una nuova femminilità, più vera di prima.

Un numero insolito di pensatrici femministe della fine del XX secolo ha sofferto ed è morto di cancro al seno. Forse la più famosa è Lorde, la poetessa il cui libro I diari del cancro (1980) ancora sconvolge le donne che vivono con la malattia. Si tratta di un volume sottile, ma estremamente onesto sulla violenza che il cancro al seno fa ai vari veli dietro cui ci nascondiamo: identità di genere, ma anche razziali e sessuali. Scrive:

Da mesi ormai desidero scrivere un pezzo di parole di senso sul cancro così come colpisce la mia vita e la mia coscienza di donna, di madre nera lesbica femminista amante del poeta che sono [enfasi mia].

In queste tre parole “tutto ciò che sono” si annidano molti significati: esse rivelano la misura in cui Lorde si è avvolta in identità sia emarginate che generalizzate – una lesbica nera, ma anche un’amante e una poetessa. Tutte queste identità hanno sofferto per l’invasione del cancro nella sua vita e nella sua coscienza, ma elencando “femminista lesbica nera” per prima, Lorde sottolinea quanto siano in contrasto con l’esperienza del cancro al seno.

Le riflessioni di Lorde sull’effetto disorientante del cancro possono sembrare slegate dagli aspetti fisici del trattamento. Ma altri suoi scritti mettono in primo piano la violenza dell’intervento chirurgico, quando lamenta come l’atto della mastectomia la allontani dalla sua femminilità:

Lorde immagina un esercito di amazzoni con un solo seno che marciano verso il Congresso e protestano contro l’uso di agenti cancerogeni. Credeva che il degrado ambientale fosse in parte responsabile del suo cancro, convinzione che la legava al movimento ambientalista femminista degli anni Settanta. Lorde critica la “positività” del cancro al seno, ma i suoi passaggi contro la mastectomia sono in sintonia con altri attivisti che legano la perdita del seno alla perdita della femminilità. Lorde reifica la relazione tra la donna e il seno e grida forte contro il tentativo di rompere questa relazione. La guarigione che sperimenta in seguito è avvolta nel suo senso di femminilità. Descrive il gruppo di donne della sua vita, compresa la sua compagna, che si sono precipitate ad aiutarla quando si stava riprendendo dalla mastectomia: “Forse posso dire tutto questo in modo più semplice: dico che l’amore delle donne mi ha guarito”. La sorellanza e la solidarietà sono fondamentali per la comprensione della femminilità di Lorde e, più in particolare, per la sua guarigione.

La paura di Lorde per la rottura del rapporto tra donna e seno trova eco negli scritti di Sedgwick, studiosa di teoria femminista e queer che ha vissuto e infine è morta per un tumore secondario al seno. Sedgwick è considerata una delle fondatrici della teoria queer e ha definito la propria esperienza di cancro “un’avventura nella decostruzione applicata”. Per lei, l’enfasi della teoria queer sulle ambivalenze, le penombre, le cancellazioni e le fratture l’hanno aiutata a sondare le proprie risposte psicologiche alla malattia. Non ho mai sentito meno stabilità nelle mie identità di genere, età e razza”, ha scritto, definendo il suo processo di cura una “vertiginosa serie di sfide ed esperimenti di genere”. La sua risposta era per molti versi tipica – piangeva gli interventi violenti che avevano prodotto la testa calva, la mancanza di seno, le ciglia mancanti – ma si considerava anche fortunata ad avere la stampella della teoria queer che l’accompagnava. Come ha scritto in Tendencies (1993), Sedgwick ha affrontato la situazione “scagliando le mie energie… verso i punti più lontani in cui la rappresentazione, l’identità, il genere, la sessualità e il corpo non possono essere messi insieme in modo ordinato”.

L’infatuazione per la queerness che l’ha accompagnata per tutta la carriera (lei stessa ha avuto un lungo matrimonio eterosessuale, un’ironia che non le è sfuggita) l’ha aiutata in almeno un altro modo. Negli anni ’90, lo stesso decennio in cui le fu diagnosticata la malattia, era difficile pensare a una malattia incurabile senza pensare all’epidemia di AIDS. Il cancro al seno e l’attivismo per l’AIDS erano già stati collegati in passato: l’AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) era stata l’ispirazione per gruppi come Breast Cancer Action, fondato nel 1990. Breast Cancer Action si rifiutava di produrre il materiale depoliticizzato che usciva dai gruppi mainstream come la Komen, e si concentrava invece sulla pressione per una maggiore ricerca e sull’approfondimento delle cause del cancro al seno. Ciò ha anche collegato alcuni angoli del movimento per il cancro al seno con il movimento ambientalista, in quanto gli attivisti si sono concentrati su possibili sostanze chimiche e inquinanti cancerogene.

Il coinvolgimento di Sedgwick con ACT UP è precedente al cancro e, al momento della diagnosi, era profondamente impegnata nella creazione di una sezione locale e nel sostegno emotivo a un caro amico lontano, morente e malato di AIDS. Dopo la diagnosi, ha approfondito la sua riflessione sull’AIDS e sul ruolo della malattia incurabile nella formazione delle identità del tardo XX secolo. Si è interessata, ha scritto in seguito, anche all'”epistemologia dialettica delle due malattie – il tipo di segreto che ognuna di esse ha costituito; il tipo di outness che ognuna di esse ha richiesto e ispirato – [questo] ha costituito per me un motivo intimo”.

Ha capito di vivere in un momento storico e in un modo che costringeva a un’intima associazione con la morte precoce: non solo per coloro che vivono in un ambiente queer, ma anche per le donne urbane di colore, costrette sull’orlo del baratro e oltre dalla povertà, dalla violenza e dall’indifferenza dello Stato. Quando ci si trova di fronte all’inevitabile domanda “Perché proprio a me?“, Sedgwick ci offre un modo per pensare a una risposta che è molto diversa dai luoghi comuni eteronormativi e rosa.

Philippa Hetherington è morta il 5 novembre 2022.

Filippa Hetherington

Fonte: aeon.co

Comments: 0

Your email address will not be published. Required fields are marked with *